


IT之家 12 月 30 日消息,梨视频官方今日发布了“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频,回访了渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。据称,蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。
蔡磊称,渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,他呼吁大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该视频,并透露现在部分类型的渐冻症新病人可以站起来了,可以活下来了!他还表示,后天元旦,将分享更加振奋的视频。
IT之家另附“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频末蔡磊书如下:
蔡磊书于 2025 年底:
全身瘫软,完全丧失语言能力,本来到此时刻,全世界已经没有人会知道我在想什么。凭借科技手段,我依然还可以奇迹般地继续战斗和工作,坚守在人类难题的生死时速战场上。
总分 48 分的渐冻症病情评分我现在只剩个位数,进入晚期,接近终末期。从身体方面,日夜时刻在经受着常人无法想象的痛苦与折磨。但活着,更多的意义又来自精神和意识,通过眼控系统我继续着满负荷的工作,继续为人类难题而投身科研与合作工作,想到让无数病友得到生命救治的希望越来越大,内心没有痛苦,反而是快乐和幸运。
应该说历史已经被部分改写。单基因渐冻症已经重大突破,可以说攻克了,病人不用再死去,早期用药甚至可以回归健康生活。其余散发类型的希望也越来越大,这非常确定,不仅因为几百条药物管线在推进,而且通过 AI 在急速加快。重大突破性的跨越应该就在这几年。
作为人类 200 年的难题,攻克渐冻症太难了,需要共同的关注,才能尽多地链接、找寻答案。同时,在历史被改写之前,我的身体必然持续下滑,这不重要,重要的是科研在持续加速进展,请大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。
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